PWS on harvaesinev ja on ebatõenäoline, et koolis on rohkem kui üks selle sündroomiga laps, kui ei ole just tegu erikooliga. PWS-iga laste erivajaduste rahuldamine ja samas ka kõikide teiste laste vajadustega arvestamine võib osutuda raskeks, eriti seoses juurdepääsuga toidule ja järelevalve organiseerimisega söögivahetundide ajal.
Viimastel aastatel on maailmas olnud juhtumeid, kus PWS-iga laps on käitumise eripära tõttu koolist eemaldatud. Ülimalt oluline on mõista, et käitumine on osa sündroomist ja pole tavaliselt tahtlik.Kui teie koolis on raskusi lapsega, kel on PWS, võtke palun meiega ühendust. Püüame koos leida võimalikke lahendusi.Koolitee
Erinevad koolitüübid PWS-iga lastele
Eesti hariduslike erivajadustega (HEV) õpilaste õppekorraldust reguleeriv seadusandlus näeb ette vahendeid, et hinnata põhjalikult ja igakülgselt iga lapse hariduslikke erivajadusi. Seega on väga tähtis, et PWS-iga kaasnev oleks algusest peale selge kõigile lapse haridusega seotud inimestele. See on eriti oluline, pidades silmas praegusi tendentse tavakoolituse suunas ning hariduslike erivajadustega laste rõhutatud õigust käia tavakoolis. Nagu siinses juhendis on esile toodud, võib PWS-iga kaasnev põhjustada tavakoolis märkimisväärseid probleeme. Siiski on tavakool piisava toetuse ja mõistmise olemasolul PWS-iga lastele arvestatav võimalus. Kui see muutub teostamatuks, ei peaks laps (ega vanemad ja õpetajadki) tundma end läbikukkununa, lihtsalt sellel lapsel on parem olla spetsiaalsemas keskkonnas.
Paljud PWS-iga lapsed alustavad oma formaalset haridusteed tavalises algkoolis, vajades sealjuures erineval tasemel lisatuge. Teised alustavad oma haridusteed erivajadustega lastele mõeldud koolides. Enamasti on need koolid mõeldud mõõdukate õpiraskustega, harva sügavate õpiraskustega lastele. Vahetevahel käiakse ka teist tüüpi häiretele (keele ja kõne häired, autismiga seotud häired, füüsilised puuded) spetsialiseerunud koolides. Et PWS-iga laste võimed on erinevad, tulenevad sellest ka erinevused koolitamisvajadustes.
Keskkooli üleminek
Seni on mõned lapsed läinud edukalt üle keskkooli, kuid teistele on see samm valmistanud raskusi, mistõttu peab keskkooli üleminekut eelnevalt hoolikalt planeerima. Lisaks õppimiseks mõeldud lisatoetusele peab mõtlema ka mitmetele teistele teguritele:
- Kas klassis olev toetus on piisav, kindlustamaks toimetulemist aeg-ajalt aset leidvate või sagedaste vihahoogudega; samas ei tohiks PWS-iga õpilane klassi teisi õpilasi oluliselt segada.
- Kas toetus on piisav, takistamaks toidu läheduses nõrga enesekontrolliga lapse juurdepääsu toidule koolisööklas, puhvetis või teiste õpilaste poolt kaasatoodud söögile.
- Kas teekonnal kooli ja tagasi on võimalik poodidest, kohvikutest ja bensiinijaamadest toitu hankida (mõned vanemad PWS-iga lapsed võtavad poodidest toitu, sageli selle eest maksmata).
- Kui kool jaotub erinevate hoonete ja asupaikade vahel, kas seal on ka palju astmeid ja treppe? Kui see on nii, siis kas tunniplaani on võimalik korraldada, et järjestikused tunnid oleksid lähedastes klassiruumides või tehakse tundi hilinevale PWS-iga lapsele mööndusi, sest harjumuspäraselt liiguvad nad aeglaselt või on neil täiendavalt mõni füüsiline puue.
- Kas kool arvestab erivajadustega lastega?
- Kas seksuaalõpetust antakse osavõtlikult? PWS-iga lastele võib olla vajalik anda nende keha arengu kohta teistest erinevat informatsiooni.
Tulevikuväljavaated
Mõned PWS-iga noored omandavad heal tasemel üldhariduse, kuid tunnevad end petetuna, kui neil tekivad raskused töö leidmisega. Tihti on selle põhjusteks nõrgad sotsiaalsed oskused, kalduvus vihahoogudele, raskused muutustega kohanemisel ja toidu otsimisega seotud probleemid. PWS-iga noorukeid võib neist raskustest ülesaamisel aidata juba nende kooliaastatel, kuid oluline on olla tulevase karjääri suhtes realistlik. Praeguseks hetkeks on väga vähestel PWS-iga inimestel õnnestunud käia täiskohaga tööl, kuid paljud tunnevad rõõmu osalisest tööajast ja vabatahtlikust tööst ning kolledžis loengutel käimisest.
Igal inimesel on erinevad anded, kuid tüüpilised ametid on: dokumentide süstematiseerimine, trükkimine, andmetöötlus, aiandus, loomade eest hoolitsemine, tehastes pakkimine, ning laste, vanainimeste või sügava puudega inimeste eest hoolitsemine. Paljud PWS-iga inimesed on hiilgavad kokad, kuid tõsiselt tuleb mõelda võimalusele hankida töö käigus toitu, ning sellele, kus on tasakaal võimaliku eluohtlikuks muutuda võiva kaalukasvu ja tööst saadava naudingu vahel.
Juhend õpetajatele, abistajatele ja kõigile, kes tegelevad PWS-iga lapse haridusega
See juhend on mõeldud üldise ülevaate andmiseks Pader-Willi sündroomiga laste erivajadustest haridusteel ning annab mõned üldised juhised käitumiseks klassiruumis. Peab meeles pidama, et iga PWS-iga laps on indiviid ning igal lapsel on erinevad võimed. On ülitähtis, et igale lapsele lähenetaks individuaalselt, üksnes nii on võimalik ära kasutada kogu nende potentsiaal. Samuti tuleb arvestada mõjudega, mida Pader-Willi sündroom toob lapse ellu.
Tunnetus ja intellektuaalne võimekus
Enamikul PWS-iga lastest on mingil kujul õpiraskused, kuigi on ka lapsi, kelle IQ ulatub 100-ni. USAs läbi viidud erinevad uuringud näitavad, et 12% PWS-iga lastest on normaalse intelligentsusega ning 29% piiripealsete vaimsete võimetega. Enamikul on tegemist mõõduka vaimse arengu mahajäämusega, harva esineb rasket või sügavat vaimse arengu mahajäämust.
Siiski on uuringud näidanud, et PWS-iga lastel on omad tugevad ja nõrgad küljed, mis ei lähe kokku nende üldise võimekusega, ning ebaküpsed sotsiaalsed ja emotsionaalsed oskused takistavad neil oma võimete rakendamist täismahus. Mõnel lapsel on leitud autismile sarnaseid käitumisjooni, kuid need pole üldiselt iseloomulikud kõigile PWS-iga lastele.
Tüüpiliselt on PWS-iga lapsed võimekad lugemises ja kirjutamises, vähem andekad matemaatikas ja abstraktses mõtlemises (kuigi on erandeid). Pilt-pusled ja sõnaotsimise mõistatused võivad olla PWS-iga laste erilised lemmikud. Lühiajaline kuulmismälu on neil enamasti nõrk, kuid pikaajaline mälu on seevastu nende tugev külg.
Õppimisvõime ja õpetamismeetodid
PWS-iga lapsed on indiviidid ning õpetajad lähenevad igale lapsele erinevalt, arvestades nende individuaalsete võimetega. PWS-iga laste eripärade teadmine/nendega arvestamine tuleb õpetamisprotsessis kasuks ja võimaldab kohandada õpetamismeetodeid vastavalt lapsele.
- Paljudel PWS-iga lastel on halb auditoorse (kuulmine) info töötlemise võime. Lapsel võib olla raske järgida/jälgida sõnalisi juhiseid ja nad ei suuda toime tulla mitme järjestikuse instruktsiooni meelespidamise ja mõistmisega. Seetõttu oleks hea kasutada visuaalseid õppevahendeid nii palju kui võimalik.
- Peenmotoorika on üldiselt paremini arenenud kui üldine motoorika.
- Paljud PWS-iga lapsed kordavad samu küsimusi uuesti ja uuesti või paluvad kinnitust toimuva hakkavate sündmuste kohta (nt „ Millal on söögivahetund?“). Üldiselt peaks lastele aegade jms suhtes kinnitust andma, kuid samuti peab kehtestama kindla piiri, mitu korda võib ühte küsimust korrata.
- Matemaatilisi mõisteid on lihtsam õppida, kui ülesanded on seotud konkreetse sisuga, näiteks kingituste hindade liitmine tavapärase arvurea asemel. Paljudel PWS-iga lastel on head arvutikasutamise oskused, mida saab õpetamisel edukalt rakendada.
- Kui ülesanne tundub lapsele liiga keeruline, võib ta kangekaelselt keelduda seda tegemast ja/või ärritub. Seetõttu on oluline, et iga järgmine ülesanne on vaid väike samm juba omandatust edasi.
- Halb lühiajaline mälu võib tingida, et ühel päeval omandatud teadmised võivad järgmisel päeval olla unustatud. Kordamine on läbivõetud teemadest täielikuks arusaamiseks hädavajalik.
- PWS-iga lapsed kalduvad väga jäigale „must-valge“ mõtlemisele. Kõik, mida õpetatakse, peab seetõttu olema konkreetne ja ühetimõistetav.
- Mõnel lapsel on raskusi väljamõeldud kujutlustega. Nad lahendavad paremini ülesandeid, mis hõlmavad nende isiklikku elukogemust.
- Et PWS-iga lapsed väsivad kergesti, on parem, kui uusi teemasid tutvustatakse päeva alguses, mil laps on vastuvõtlikum. Laps võib olla liiga väsinud, et teha päeva lõpus koduseid ülesandeid, need peaksid olema võimalikult lühikesed või vabatahtlikud.
- Enamik PWS-iga lapsi on vastuvõtlikumad, kui saavad üks-ühele tähelepanu. Neil võib olla raskusi grupis töötamisega ja nad vajavad grupisituatsioonides lisatuge.
- Nagu kõik lapsed, nii töötavad ka PWS-iga lapsed palju paremini kui nende pingutusi märgatakse ja tunnustatakse ning nad on hästi motiveeritud.