PWS встречается редко, и вряд ли в школе может учиться более одного ребенка с этим синдромом, если речь не идет о спецшколе. Удовлетворение потребностей ребенка с PWS с учетом потребностей других детей может представлять трудность, особенно в том, что связано с доступом к еде и организацией надзора в период между кормлениями.
За последние годы в мире происходили случаи, когда дети с PWS устранялись из школы ввиду их особенностей. Очень важно понимать, что их поведение — это часть синдрома и обычно не является умышленным.
Если вы в своей школе столкнулись с трудностями из-за ребенка с PWS, свяжитесь, пожалуйста, с нашим обществом. Мы постараемся вместе найти их возможные решения.
Школа
Различные типы школ для детей с PWS
Эстонское законодательство, регулирующее организацию обучения учащихся с особыми потребностями, предполагает средства для основательной и всесторонней оценки особых образовательных потребностей каждого ребенка. Поэтому важно, чтобы все, что сопровождает PWS, с самого начала было разъяснено всем, кто связан с образованием ребенка. Это особенно важно на фоне нынешних тенденций направления детей с особыми потребностями в обычные школы и подчеркивания их права посещать обычную школу. Как уже говорилось в этом руководстве, все, связанное с синдромом PWS, может стать причиной возникновения существенных проблем в обычной школе. Тем не менее, обычная школа при наличии достаточной поддержки и понимания может быть для детей с PWS вполне приемлема. Если попытка не удастся, ребенок (а также родители и учителя) не должны ощущать ее как провал. Просто этому ребенку лучше учиться в специализированной среде.
Многие дети с PWS начинают свой формальный учебный путь в обычной начальной школе, нуждаясь при этом в разносторонней поддержке. Некоторые начинают в школах, предназначенных для детей с особыми потребностями. В большинстве своем эти школы предназначены для детей с умеренными трудностями в учебе, реже – для детей с глубокими трудностями. Иногда они посещают школы, специализированные на других нарушениях (нарушения языка и речи, нарушения, связанные с аутизмом, физические недостатки). Поскольку способности у детей с PWS разные, то различаются и их потребности при обучении.
Переход в среднюю школу
Некоторые дети успешно переходят в среднюю школу, но для некоторых этот шаг привносит трудности, т.е. переход в среднюю школу должен быть тщательно спланирован. Помимо дополнительной поддержки в учебе необходимо продумать и другие факторы:
- Достаточна ли существующая поддержка в классе для того, чтобы справляться с вспыхивающими временами приступами агрессии; в то же время учащийся с PWS не должен сильно мешать другим учащимся.
- Достаточна ли поддержка для того, чтобы препятствовать доступу к еде ребенку с низким самоконтролем в школьной столовой, буфете или к принесенной другими детьми еде.
- Можно ли по пути к школе и обратно добыть еду: в магазинах, кафе, на автозаправках (некоторые дети с PWS в старшем возрасте добывают еду в магазинах, зачастую ее не оплачивая).
- Если школа размещается в нескольких зданиях и местах, много ли там ступенек и лестниц? Если много, можно ли составить расписание уроков так, чтобы следующие друг за другом уроки проводились в рядом расположенных классных помещениях или для ребенка с PWS при опоздании будут делаться поблажки, т.к. обычно они передвигаются медленно, к тому же у ребенка может быть еще и физический недостаток.
- Считается ли школа с детьми с особыми потребностями?
- Преподается ли в школе сексуальное воспитание с учетом индивидуальностей? Для детей с PWS может оказаться необходимым давать иную, чем другим, информацию о развитии их тела.
Виды на будущее
Некоторые молодые люди с PWS приобретают среднее образование на хорошем уровне, но чувствуют себя обманутыми, когда сталкиваются с трудностями при поиске работы. Причиной этого являются слабые социальные навыки, склонность к приступам агрессии, трудности с привыканием и проблемы, связанные с поисками еды. Молодым людям с PWS преодолевать эти трудности можно было помочь уже во время учебы в школе, но важно быть реалистичным в отношении их будущей карьеры. К настоящему времени среди людей с PWS лишь очень немногим удается устроиться на работу с полным рабочим днем, но многие рады и частичной трудозанятости, и волонтерской работе, а также посещению лекций в колледже.
У каждого человека способности индивидуальны. Но типичные для людей с PWS подходящие виды деятельности — это: систематизация документов, печатание, обработка данных, садоводство, уход за животными, упаковочная работа на заводах, уход за детьми, престарелыми или людьми с глубокой степенью инвалидности. Многие люди с PWS блистательные повара, но здесь необходимо серьезно оценить риски, связанные с доступностью еды, и взвесить удовольствие, получаемое от работы, и опасность набрать такой вес, который станет угрожать жизни.
Руководство для учителей, помощников и всех тех, кто занимается образованием детей с PWS
Это руководство представляет собой общий обзор особых потребностей детей с синдромом в школьном возрасте и дает некоторые общие рекомендации по поведению в классе. Необходимо помнить, что каждый ребенок с PWS – это индивид, и способности у всех разные. Очень важен индивидуальный подход к каждому ребенку, только так можно использовать весь их потенциал. В то же время необходимо считаться с влияниями синдрома Прадера — Вилли, которые он привносит в жизнь ребенка.
Познание и интеллектуальная способность
У большинства детей с PWS имеются определенные трудности с учебой, хотя среди них есть и такие, IQ которых достигает 100. Различные исследования, проводившиеся в США, показывают, что среди них насчитывается 12% детей с нормальным интеллектом, а 29% — с приграничным уровнем психических способностей. Большинство имеет умеренное отставание психического развития, редко – тяжкое или глубокое.
И все же исследования показывают, что у детей с PWS есть свои сильные и слабые стороны, которые не совпадают с их общими способностями, а незрелые социальные и эмоциональные навыки препятствуют реализации их способностей в полном объеме. Среди части детей наблюдается линия поведения, сходная с той, которая встречается у аутистов, но это не характерно для всех детей с PWS.
Типичны для детей с PWS способности к чтению и письму, менее способны они к математике и абстрактному мышлению (хотя есть и исключения). Они могут особенно любить пазлы и загадки. Кратковременная слуховая память у большинства из них слабая, но долговременная – их сильная сторона.
Способности к учебе и методы обучения
Дети с PWS – индивиды, и учителя имеют свой подход к каждому, с учетом индивидуальных способностей. Знание особенностей детей с РWS и их учет идет на пользу учебному процессу и даст возможность применять методы обучения в соответствии индивидуальностью ребенка.
- У многих детей с PWS плохо развита способность к обработке аудиоинформации (воспринимаемой на слух). Им сложно следить за устным руководством, они не справляются с запоминанием последовательности инструкций и их содержания. В связи с этим нужно как можно больше использовать визуальные учебные материалы.
- Мелкая моторика в целом лучше, чем общая.
- Многие дети с PWS часто повторяют одни и те же вопросы либо обращаются заподтверждением происходящих событий (к примеру, «Когда будет перерыв на обед?»). Как правило, детям нужно давать подтверждения времени и т.п., но при этом нужно установить четкую границу того, сколько раз можно задавать один и тот же вопрос.
- Математические понятия им легче разъяснять, когда задачи связаны с конкретными понятиями. Например, лучше учить сложению, пользуясь ценами на подарки, чем приводя обычный числовой ряд. У многих детей с PWS хорошие навыки пользования компьютером, которые при учебе можно успешно использовать.
- Если задание кажется ребенку слишком сложным, он может начать упрямо отказываться от его выполнения или разозлиться. Поэтому важно, чтобы последующее задание представляло бы собой лишь небольшой шаг на пути вперед от уже усвоенного.
- Плохая кратковременная память может приводить к тому, что знания, усвоенные накануне, на следующий день могут быть забыты. Повторение пройденных тем для полного понимания совершенно необходимо.
- Способ мышления детей с PWS в основном сводится к принципу «черное — белое». Все, чему их обучают, должно носить конкретный и однозначный в понимании характер.
- У некоторых детей возникают трудности с представлением вымышленного. Они лучше решают задачи, которые связаны с их личным жизненным опытом.
- Поскольку дети с PWS легко утомляются, лучше, когда с новыми темами их знакомят в начале дня, когда ребенок более восприимчив. Ребенок может быть слишком уставшим для того, чтобы выполнять домашние задания в конце дня, они должны быть как можно короче или добровольными.
- Большинство детей с PWS лучше воспринимают необходимое при беседах с глазу на глаз. Им бывает трудно работать в группе, при групповых занятиях они нуждаются в дополнительной поддержке.
Как и все дети, дети с PWS работают лучше, когда замечают и признают их усилия, и у них имеется хорошая мотивация.