Общество по синдрому Прадера-Вилли было создано для поддержки детей, подростков и взрослых с синдромом Прадера-Вилли, а также их родителей, опекунов, родственников и т. Д., Чтобы делиться информацией о самом синдроме и о том, как с ним бороться, и помогать им решать реальные проблемы. Цель ассоциации — сделать жизнь людей с синдромом Прадера-Вилли более достойной и немного более легкой для тех, кто о них заботится.
Ассоциация еще молодая, создана в сентябре 2006 года. Мы открыты для новых членов и предложений о сотрудничестве.
Если вы являетесь родственником, учителем, сотрудником службы поддержки, врачом, другом или другим лицом, имеющим PWS, и хотели бы стать членом ассоциации, пожалуйста, нажмите https://www.pws.ee/ru/как-вступить-в-общество/ .
Общество Синдрома Прадера-Вилли насчитывает в общей сложности 35 членов: молодежь PWS, родители и специалисты. Последние хулаги — это 7 докторов, которые очень поддерживают нашу деятельность:
- Prof Tiina Talvik
- Prof Vallo Tillmann
- Dr Eve Õiglane-Šlik
- Dr Katrin Õunap
- Dr Riina Zordania
- Dr Elvira Kurvinen
- Dr Külli Muug